Electronic Theses and Dissertation

Perawatan paliatif adalah cara untuk meningkatkan kualitas hidup pasien (dewasa dan anak-anak) dan keluarga mereka yang menderita penyakit yang terminal/mengancam jiwa. Perawatan paliatif sangat dipengaruhi oleh budaya setempat. Konsep perawatan paliatif di Barat telah banyak ditelaah secara ilmiah. Namun di negeri-negeri Timur konsep ini belum banyak dibicarakan. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui bagaimana persepsi tenaga kesehatan, rohaniwan, dan pasien atau keluarga tentang bentuk perawatan paliatif yang sesuai dengan budaya Aceh. Penelitian ini menggunakan paradigma kualitatif dengan pendekatan etnografi. Data dikumpulkan dengan menggunakan observasi partisipatif dan wawancara semi-terstruktur yang melibatkan pasien/keluarganya, tenaga kesehatan, dan rohaniwan di HCU, gedung onkologi, dan area sekitar RSUZA Aceh. Data dari penelitian ini kemudian ditranskripsi, dikoding, dan dianalisis secara tematik dibantu software NVivo versi 14. Hasil dari penelitian ini menunjukkan adanya perbedaan persepsi tentang kriteria perawatan paliatif antara sesama tenaga kesehatan, juga perbedaan dengan rohaniwan. Namun, semua pihak sepakat akan pentingnya pendekatan holistik dalam perawatan paliatif yang tidak hanya berfokus pada kesembuhan fisik tetapi juga dukungan spiritual. Mereka juga menekankan pentingnya komunikasi empatik, jujur, ramah, serta penyampaian kabar buruk secara bijak untuk menghindari perasaan terpuruk. Meski pasien dan keluarga berharap seluruh perawatan ditangani tenaga kesehatan, pelibatan keluarga tetap dianggap penting untuk mendukung perawatan mandiri di rumah dan mengoptimalkan kolaborasi. Hasil penelitian ini merekomendasi adanya perumusan konsep perawatan paliatif yang sensitif terhadap budaya Aceh yang dipahami dengan baik oleh seluruh pihak yang terkait.
Kata kunci: Aceh, budaya, keluarga, komunikasi, perawatan paliatif

Palliative care is a way to improve the quality of life for patients (both adults and children) and their families who are suffering from terminal or life-threatening illnesses. Palliative care is greatly influenced by local culture. While the concept of palliative care in the West has been extensively studied, it has not been widely discussed in Eastern countries. This study aims to understand the perceptions of healthcare providers, spiritual leaders, and patients or their families regarding forms of palliative care that are appropriate for Acehnese culture. The research uses a qualitative paradigm with an ethnographic approach. Data were collected through participatory observation and semi-structured interviews involving patients and their families, healthcare providers, and spiritual leaders at HCU, the oncology building, and surrounding areas of RSUZA Aceh. The data were then transcribed, coded, and analyzed thematically using NVivo version 14 software. The results show differences in perceptions of palliative care criteria among healthcare providers and between them and spiritual leaders. However, all parties agree on the importance of a holistic approach to palliative care that focuses not only on physical healing but also on spiritual support. They emphasize the need for empathetic, honest, and friendly communication, as well as delivering bad news wisely to avoid feelings of despair. While patients and families hope that all care will be managed by healthcare providers, involving family members is still considered important to support home-based care and optimize collaboration. This study recommends the development of a palliative care concept that is sensitive to Acehnese culture and well understood by all parties involved. Keywords: Aceh, culture, family, communication, palliative care